Úvod

Od ledna jsme se hodně zhoršili-každý den má Míša epi záchvatyaž 6 x denně-je to hruza-tím se zhoršil i jeho pohyb-zapomněl se otáčet-mluvit slabiky a teče mu pořád při záchvatech z pusinky krev-kouše se do rtu-.

Unor-záchvatky jsou stále a přidali se bolesti zoubku-rostou mu stoličky-takže nespíme v noci-no užíváme si-ale přes den je to lepší-zapomene na bolest když se mu věnujeme.

Museli jsme zrušit výrobu postýlky-hledáme jiného výrobce-neb i nadaci se zdálo že nám dal cenu moc vysokou a nechtěl ji ponížit-takže bud musime sehnat penizky-a doplatit a nebo sehnat levnějšího výrobce-což se zatím nedaří-takže Míša spí semnou vedle na posteli-aby měl pohodlí.

Bohužel nám začal odcházet i monitor dechu-který velmi nutně potřebuji-neb trpím častou spánkovou apnoí a k tomu i chuvičku-aby mne mamka slyšela-ale nahromadilo se nám hodně výdaju po novém roce-maka mi kupuje nutridrinky-které mi maji pomoci abych zase nabral váhu-začal jsem hodně hubnout-a má strach -takže jezdíme po vyšetřenich a mudr nařídil nutridrinky ještě k výživě nutrini-takže se kutáli korunky a musi se opět šetřit abych mohl dostat přístroj který mi zachrání život-když přestanu dýchat-houká a já se nadechnu a spinkám dál..

Byl bych moc rád -za finanční pomoc mamince-kterou to trápí a vnoci se strachy nevyspí-abych se nadechl--213252666/0300-budu vděčný s mamkou-babičkou-za jakoukoliv pomoc Míša.

26.1.2013

Tak se muím pochlubit babička s aničkou my zažádala u nadace o postýlku kterou mi vyrobí hodný pán který mě zná a ozvali se 2 nadace - Naše Dítě a Život Dětem tak doufám že to vyjde a ja budu brzo v nové postýlce - cena postýlky je teda pálka 25 000 kč ale budu jí mít polohovací a všechno co si budu přát babiička říká že jí budu mít až do dospěláka a tak v to doufám

Dnes je konec roku-tak s mamkou budu bilancovat-naučil jsem se jíst lžičkou-jen piti mi ještě nejde-musim pít sondou-ale to se snad naučím pít z hrnečku někdy....Jezdím na rehabku tam mám docela uspěch-a ještě na synergickou terapii-a díky ní už mi jde klečet na kolinkách-lépe sedím.Maminka mi říká že jsem velký šikula a já jí mám zato moc rád-stará se o mne moc dobře.Tento rok jsem získal od nadace kočárek-zvedák do vany a od moc hodné tety reha houpačku.

V roce 2013 mi musí nechat vyrobit mamka novou postýlku na zakázku-nebot jsem hodně vyrostl a už je mi ta moje malá-budu moc rád když se najdou zase hodni lidičky kteří pomohou s postýlkou abych mohl spát a nekřivili se mi záda-musim mít zdravotni matraci a polohování-předem děkuji za pomoc-Všem hodným lidičkám přeji hodně zdravíčka do Nového roku 2013.

muj děda mi namaloval postýlku a v lednu budeme žádat o postýlku jupííí

24.12.2012

tak mám vánoce za sebou a dostal jsem hodně oblečení i hračky a kosmetiku moc děkuji babičce , dědovyy , tetičce a strýčkum a mamka má pro mě taky nějaký dárek tak jsem zvědavý

Štastný a veselý vánoceee :-** váš Míša

15.12.2012

Tak se jdeme konečně pochlubit dneska nám pošta přivezla houpačku kterou jsem získal takhle před vánoci díky hodnéé tetě moc děkuju konečně se mám v čem houpat a nemussím být stále na zemi

11.12.2012

fotky z procházky

musiím se pochlubit konečně k nám cestuje pod vánoční stromeček rehabilitační houpačka děkujeme moc mojí hodné tětě která mi na to

přispívala a já dík ní budu mít krásné vánoce a kráásnou mojí vysněnou houpačku

až dorazí hned budou fotečky

6.11.2012

tak se zase po delěí době ozýváme :-) 28.10 jsem oslavil svojé kráné 5narozeniny s babičkou, babičkou,tetičkou Aničkou , a strejdou Stanislavem potom přijela teta Pavlínka z Prahy s Ondráškem a Lukáškem :-) byla to pěkná oslava dostal jsem hoodně dárečku .

Minulý týden jsme byly v klubíčku v Plamínku a byla tam přehlídka sedacích zařizení od Meiry a tak jsem si tam vyzkoušel pěknou sedací židličku aby mě babička měla v čem krmit a ja si mohl hrát budu k tomu mít i stoleček :-) a ještě se babička s pánem domluvila aby nám přivezl vozíček polohovací na zkoušku a tak světě div se ale ja v něm seděl jak velký chlap :-D a tak na jaře budu mít vozíček už se nemužu dočkat . Ted k vánocum dostanu židličku od MEIRY Tobby 2 :-).

na jaře bude muuj :-) vozíček od MEIRY

muj dárek k vánocum židlička od MEIRY Tobby 2

bbabička mi k narozeninám obědnala ortéky na ručičky kteří se používají v lázních klimkovicích a tak s nima cvičim a takhle s nima sedím a na rehabce i klečím :-))

posílám dokaz s fotkama z mojí narozeninový oslavy :-)) http://ltm1.rajce.idnes.cz/Micalek_5let

29.8

tak a prázdniny nám končí a mě začíná šrumec to bude zase doktoru :-)) prázdniny jsem si užil krásně s Vendulkou po výletech párkrát jsme byly v zoo Praha i Ustí nad labem, chomutov no projel jsem toho hodně

ale proč vlastně píšu musím se pocchlubit chodim na synergickou terapii a velmi mi pomáhá trošku si pobrečím ale po 5.terapii už se snažím davat nožičk pod bříško no kdo ví třeba do 5.narozenin už budu klečet :-)) sestřička Andrejka mě moc chválí

musím taky napsat poděkování nadacím mám už od konce července kočárek umbrella spinkám v něm a mam v něm prostor a tak chci moc poděkovat nadaci J+T že mi na kočárek přispěla a ja se mám v čem vozit

dále jsem dostal od jedné hodné maminky zvedák do vany po jejím chlapečkovy a taky mi na něj fond sounáležitosti přispěl a tak moc děkuji díky vám si babička s rodinou ulehčuje semnou práci

a samozřejmě nemužu zapomenout na moji Vendulku (ASIStenčního pejska) mám jí moc rád ochranuje me a hlídá jak muže všechno mi podá když se koupu tak sedí vedle vany a kouka na mě je to muj milaček

tak a nakonec jen vám sdělím že mám 14kg a 107 cm to koukáte co ? :-)) pac a pusu míša s vendy

29.6

tak se zase ozývám a musím se pochlubit konečně se na mě usmálo štěstí.

Dostal jsem asistečního pejska jménem Vendy(vendulka) je moc hodná polohuje mě a zahřívá mě díky vendy jsem začal pěkně kakat a jsem i štastnější už neusnu večer jinak než s vendulkou no a aby toho nebylo málo tak se nám ozvala nadace na zdravotní kočárek UMBRELLA že nám jí proplatí tak babička začla brečet štěstím , z ranné péče moje teta Veronika babíí volala že jedna paní šije pytle do vozíku pro takové děti jako jsem já a že by je někomu darovala a tak mám na podzím a na zimu pěkný pytle už nejspíš do vozíčku , dále budu mít zvedák do vany od jedné maminky která ho nepotřebuje , a babička psala na další nadaci kvuli postýlce a tak nám schválila na postýlku 20 000 kč no já se budu konečně mít budu mít prostor na válení no jsem štastný človíček .Každým dnem čekáme až se ozve pojištovna že mi schválili vestičku a popruhy na rehabilitační houpačku na kterou příspívá jedná hodná tetička snad se jí brzo dočkám a tak ještě bude moje babička přes pojištovnu zajištovat na mne vozík :-))

20.6.2012

tak se zase ozýváme koupily jsme malému brejličky a tak má krásné s tmavými sklíčkami protože máme alrgii na sluníčko :-)

byly jsme na ortopedii kvuli naší ortéze na krmení už nám je mala a tak jsem si byla zažadat o větší , bohužel máme kočárek od otto bocku i s podvozkem a tak nam dělají problémy tak to pan technik napsal jako trupovou ortézku a tal nám bude dělat i dlahy na ruce protože malej je kroutí.

Umbrelly už se nemužeme dočkat čekáme až se nám ozve nadace a tak než se nám ozve tak se obědnávám k rehbalitační doktorce aby nám schválil vozíček tak jsme na to zvědavý .

22.6

nám přivezl pán z PES POMUŽE fenku Vendulku tak jsme s ní byly na první procházce je krásná milá hodná a poslušná auta a ani psu si nevšímala. Zítra začneme polohovat tak snad si na nas Vendulka zvykne dneska nafotíme a po víkendu sem hodíme fotečky :-) Vendulce budou 2roky když mi budeme odjjíždět z dovolené 30.7.2012 tak se zatím loučíme a brzo se ozveme :-)

15.4.2012Po delší době se opět ozývám.Nestíháme vubec psat jak žijem a co děláme.Měli jsme focení od dobrý skutek a tak netrpělivě čekáme na fotečky Míši-ale teta už slíbila že fotky budou brzy-hned jak budou dáme je sem také.Byli jsme na kontrole s očičkama u rané péče Eda-v Praze-musime hodně cvičit a shánět pomucky pro rozcvičení očicek-Míša nemá očni kontakt a tak nám ukázali tabuli i s magnety-drahá pomucka a tak hodný truhlář kamarádky nám ji vyrobí za přijatelnou cenu.sNAD SE ZADAŘÍ A POMUŽE NÁM V ROZVIJENÍ Rehabiltaci-musime ještě zpřísnit aby se více zapojoval a nebyl pohodlny.Děla pokroky-už se opíra o lokty nechce si lehat na záda a tak udrží i krásně hlavičku a kouká jak ho pořád chválime.Ale nožky si dělaj co chtěj a tak budem jezdit ještě do Prahy -stacionář za tetou Renatkou-kterou už známe z rané péče a jezdila knám cvičit i domu a v pátek nám tejpovala paleček a lýtka a v květnu jedem znova a bude tejpovat i ručky-aby je držel hezky rovně a neotáčel je.Nosí dlahy což se Míšovi nelíbí-musi je mit i v kočárku a má to i jako s botičkama-snad si zvykne a nebude už plakat. Velký Uspěch už váží 12kg po operaci pegu-je spokojenej -začínáme střídat i kašičky-jogurty-ale do pegu stále kupujeme nutrini-výživu-nebot nepijeme pusinkou a hodně málo jí lžičkou-takže má stále drahou stravu -ale nedá se nic dělat-potřebuje to.Už máme objednanou zdravotni houpačku-na kterou nám přispěly hodni lidičky a snad se už brzy budem houpat.é.Nyní nás čeká kontrola na očním v Motole-budem muset pořídit nové brýle-tyto nám už jsou malé a určitě bude i změna dioptrii.A že se spravil-tak i vyrostl a musíme pořídit novou postýlku-ale širokou a delší a hlavně aby splnovala jeho zdravotni potřeby-pojištovny tedy přispívaj ale bud už hodně veliké -dospělé nebo takové ty v nemocnicích dětské-železné a to by byl otlučený.Takže opět se musí zadat zakázka a domluvit výrobu podle potřeb dítěte-ale zase se to točí jen kolem peněz-bohužel při sebrání rodičovského příspěvku a sociál. příplatku se nezadaří uskutečnit v brzské době jeho potřeby.Jsme moc vděčni za každou pomoc od vás lidiček- děkujeme za Michálka.

26.1

Dlouho jsem se tu neukazal s babičkou jsme vubec nestíhaly takže to vezmu všechno dohromady

Vánoce jsem měl krásný dostal jsem nové oblečky hračky a papaníčko

od Ledna babička lítá semnou po uřadech a vyřizuje peníze protože mi vzaly další peníze :-(( takže schání a schání

20.1 jsem byl s babičkou a tetou v Praze v ranné péči na vyšetření očiček ta mi paní doktorka ukazovaly destičky s čárkama potom mi blikala do očiček baterkou atd a tak jsme konečně 25.1 dostaly výsledky z vyšetření jsem na urovni 36.měsičního dítěte je monokulárně i binokulárně 18,0 – 36,0 cy/cm z 57 cm. :-) a PAní dokorka babičce pro mě doporučily tabuli na které se mužou dávat destičky s barevnýma zvířátkama ale není pro babbičku mojí milovanou nejlevnější tak sehnala nějakého truhláře a snad mi jí udělá za levnějí :-)

Dnes tj 26.1 semnou babička byla na vyšetření srdíčka tak mám stále rozetvěnou plícnici ale je to v pohodě sestřička mě vážila a mám krásných 12 a pul kg :-)) Jedna moc milá a hodná paní nám posílá penízky na učet tak už má babička pulku na houpačku :-) tak snad do léta už jí budu mít :-)

Babička to zkusí v Unoru znova na pojištovnu dát kočár umbrella a Třeba se stane zazrak a proplatí nám je :-D

za pár dní mě čeká focení od Dotek světla takí že mi 1.2.2012 držte palečky at s fotečky povedou a já se vám mužu ukazat jak rostu :-)

A abych nezapoměl tak se musím pochlubit díky nutriny do bříška pěkně stojím ale budu muset jít možná tak do roka na operaci nožiček :-) a už i krásně sedím s mojí rodinkou na gauči v obýváku no nemáte ze mě radooost ? já ze sebe teda jooo :-)

tak se zase loučím a po focení se tu oběvím :-))

27.10

JSME BYLI S BABIČKOU NA VYŠETŘENÍ U p.psycholožky-probíhalo to docela dobře jen stále chtěla vědět co umím a já na povel zrovna nic neudělám.Zjistila, že nemám oční kontakt a plno věci ještě nezvládám právě pro své postižení i očíček.Ale snažil jsem se moc-někdy se mi i povedlo vzít a udržet hračku v ručce.Tak mne hned chválila p. doktorka.Babičce radila jak má semnou pracovat abych se zlepšoval v pohybu i když ted jsem více omezen nemohu ještě na bříško.PAK MĚ BABIČKA KRMILA sondičkou a já se jen smál jak mě mlíčko utíkalo do bříška.Musí požádat ranou péči zrakovou aby nám pomohli v rozvijeni ,takže má babička další starost o mne.Ale ted se musíme pochlubit korunky už se kutálí na moje konto a tak brzy bude moci babička objednat houpačku-to budu moc rád.děkuji všem za penízky.ZA první korunky babička nakoupila pro mne výživu nutrini v ceně 1700-12l mlíčka.ZA VŠECHNY KORUNKY MOC DĚKUJI.mÍŠA

5.10.2011

Dobrý večer tak konečně mám tu operaci za sebou už je babička štastná že mám peg měl jsem malou narkozu tak jsem se za hodinku probral ale reagoval jsem docela špatně na tu narkozu měl jsem epileptický zachvat za zachvatem tak mi sestřičky dvakrat musely dát do zadečku léky... po druhém léku jsem se už zklidnil :-)

Naštěstí jsem s babičkou na pokoji babička měla takové štěstí že na JIPU je plno tak mě má u sebe :-) posílám pozdrav z nemocnice Michálek :-*

TAk tady máte pozdrav z nemocnice jak mi to pěkně sluší se sondou že ? :-)

NOVINKY

Od 26.9 jsem zase v nemocnice , babička se rozhodla kvuli tomu že nechci pít a dusím pro Peg tak jsem byl na všech možných vyšetření do 2.10 jsem měl v ruce kanylu taky jsem měl i takovou krásnou dlahu prý abych si nepřetrhl žíly samozřejmě se mi to nelíbilo :-) dostal jsem infuzy na celý týden ... ted mi o víkendu od 29.9 daly sondu tak musím mít k postýlce přivázané ruce abych si jí nevytrhl ale samozdřejmě se mi to jednou povedlo babička s Aničkou říká že jsem moc statečnej ani jednou jsem nezabrečel .ale krásně po sondě přibývám už mám 8.500 kg no jsem zvědavej jak budu přibýrat při PEGU:-)

Dnes 3.4 mi udělal pan doktor sono bříška a rozhodlo se že 5.10 v 9 hodin ráno nastupuju na sál a budu mít konečně peg :-)tak mi prosím držte palečky nebo se babička zblázní :-) do čtvrtka budu na Jipu nevím jak to babička beze mě vydrží ale bude muset a potom mě dají zase zpátky k mým tetičkám na dětský oddělení kde se o mě tak bezvadně starají a tak mě tam milují :-) a já jen mujžu doufat že se to babička brzo naučí a budu moc s babičkou a Aničkou v neděli nebo-li v pondělí (9-10.10) domů :-) moc se těším na celou mojí rodinu a tady vám posílám pozdrav z nemocnice Ústí nad labem :-) váš Michálek :-)

Michálek 25.9.2011

Mám přání -malé i velké z důvodu stagnace růstu ,malé váhy 8,30 v mých 4 .l - Diagnosy -hydrocefalus ,kvadru post.konč. Hypotonie - epi záchvaty a špatný komplikovaný příjem stravy.

Potřeboval bych pro svou babičku na přesun z vlaku -tramvaje na ppoojíždění za doktory kočárek aby byl lehký a lepší manipulace která vyhovuje plně mým potřebám . A hlavně moje Babička která mě má v péči od narození by si ulehčila život se mnou .

Bohužel nemám tolik finančních prostředků které budu potřebovat jak na koupi rehabilitační houpačky typ Míša a celodenní speciální výživu abych mohl konečně začít růst a přibírat na váze .A proto Vás žádám o malý či větší příspěvek Děkuji Michálek.

Umbrella od firmy Medicco S.r.o - cena 15 000